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Sanidad presenta un proyecto para extender la Ley ELA a más enfermedades irreversibles

Sanidad presenta un proyecto para extender la Ley ELA a más enfermedades irreversibles

Por Redacción
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admincibelesnet/5/5/13
cibeles.net
jueves 31 de julio de 2025, 14:40h

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El Ministerio de Sanidad ha publicado un proyecto de Real Decreto que amplía la cobertura de la Ley 3/2024, originalmente diseñada para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a otras enfermedades irreversibles. Este proyecto establece criterios claros para determinar quiénes pueden beneficiarse de las medidas de atención sociosanitaria urgente, garantizando una respuesta rápida ante situaciones críticas. Los criterios incluyen la irreversibilidad de la enfermedad, la falta de tratamientos efectivos y la necesidad de cuidados complejos. Además, se incluye un listado indicativo de enfermedades susceptibles de evaluación y herramientas para facilitar el proceso clínico. Esta iniciativa busca mejorar la calidad de vida de los afectados y asegurar una atención digna y adaptada a sus necesidades.

El Ministerio de Sanidad ha hecho público el proyecto de Real Decreto que establece los criterios para la aplicación de la Ley 3/2024, del 30 de octubre. Esta normativa tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y aquellos que sufren otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad.

El propósito de este proyecto es definir claramente quiénes podrán beneficiarse de las medidas contempladas en la ley, facilitando así una respuesta más ágil y eficaz ante situaciones clínicas que requieren atención sociosanitaria urgente. La gravedad y rápida evolución de estas condiciones hacen necesario un enfoque adecuado para su tratamiento.

Criterios y Procedimiento

La Ley 3/2024 incluye a las personas con ELA, pero también contempla su extensión a otras patologías que cumplan con ciertos criterios establecidos. El nuevo Real Decreto detalla estos parámetros, asegurando su aplicación uniforme por parte de las administraciones públicas.

Entre los criterios acumulativos necesarios para acogerse a esta legislación se encuentran:

  1. Ser una enfermedad irreversible, con daño estructural y funcional grave, sin expectativas de recuperación y con una evolución que implique una reducción significativa en la supervivencia (estimada entre 24 y 36 meses).
  2. No tener respuesta clínica significativa a tratamientos autorizados ni alternativas terapéuticas eficaces.
  3. Requerir cuidados sanitarios y sociales complejos continuos, centrados en el hogar, implicando asistencia constante para actividades básicas diarias.
  4. Presentar una rápida progresión clínica que exija acelerar los procesos administrativos relacionados con el grado de discapacidad o dependencia.

Evaluación y Listado Indicativo

Para ser considerado beneficiario de las medidas establecidas en la Ley 3/2024, es indispensable cumplir todos los criterios especificados en el Real Decreto. La evaluación será realizada por el médico responsable del seguimiento del paciente, a solicitud del mismo o su representante legal.

El procedimiento se regirá por la Ley de procedimiento administrativo común y la normativa estatal sobre atención a la dependencia. La administración autonómica competente será la encargada de resolver cada caso, garantizando validez en todo el territorio nacional.

El Anexo I del Real Decreto presenta un listado indicativo no exhaustivo de enfermedades susceptibles de evaluación bajo esta normativa. Entre ellas se incluyen diversas patologías neurológicas distintas a la ELA, así como ciertas encefalopatías transmisibles y atrofias musculares espinales no tratables.

Ajustes Regulatorios

Dicho listado es orientativo; la aplicación efectiva de la ley no dependerá exclusivamente de clasificaciones cerradas sino del cumplimiento concreto de los criterios establecidos. Esta flexibilidad busca evitar exclusiones injustas debido a la variabilidad clínica inherente a muchas enfermedades.

Para facilitar el proceso evaluativo, el Anexo II incorpora un cuestionario técnico diseñado para verificar los criterios operativos. Este recurso servirá como guía para los profesionales médicos, aportando claridad y uniformidad al proceso valorativo.

Con esta iniciativa legislativa, el Ministerio de Sanidad avanza hacia una implementación más inclusiva y comprensiva que responde al consenso parlamentario y al impulso proveniente de asociaciones de pacientes. La regulación actualmente en consulta amplía la protección inicialmente prevista para quienes padecen ELA hacia otros casos igualmente críticos, asegurando así una atención digna y adaptada a quienes más lo requieren.

La noticia en cifras

Cifra Descripción
30 de octubre Fecha de promulgación de la Ley 3/2024
24-36 meses Supervivencia estimada para enfermedades cubiertas por la ley
6 meses Plazo para el deterioro funcional objetivo
2 o más ingresos Ingresos urgentes no planificados en los últimos seis meses

Preguntas sobre la noticia

¿Cuál es el objetivo del proyecto de Real Decreto publicado por el Ministerio de Sanidad?

El objetivo del proyecto de Real Decreto es regular el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, que busca mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos clínicos de alta complejidad e irreversibilidad.

¿Qué criterios deben cumplir las personas para beneficiarse de las medidas de la Ley 3/2024?

Las personas deben cumplir acumulativamente varios criterios, incluyendo que se trate de una enfermedad irreversible con daño estructural grave, que no haya respuesta clínica significativa a tratamientos autorizados, que requieran cuidados sanitarios y sociales complejos, y que presenten una rápida progresión clínica.

¿Cómo se tramitará el procedimiento para acceder a las medidas de la ley?

El procedimiento se tramitará conforme a la Ley de procedimiento administrativo común y la normativa estatal sobre atención a la dependencia. La resolución corresponderá a la administración autonómica competente.

¿Qué incluye el Anexo I del Real Decreto?

El Anexo I incluye un listado no exhaustivo de enfermedades y procesos clínicos susceptibles de evaluación que tienen mayor probabilidad de cumplir con los criterios establecidos en el real decreto.

¿Cómo se facilitará la evaluación clínica según el Real Decreto?

El Anexo II incorpora un cuestionario técnico para verificar los criterios operativos, sirviendo como guía para los profesionales médicos y aportando uniformidad al proceso de valoración.

¿Quiénes impulsaron esta regulación?

La regulación fue impulsada por un consenso parlamentario y por asociaciones de pacientes, buscando garantizar una atención integral y digna para quienes más lo necesitan.

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