La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha aprobado una resolución histórica que reconoce las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, impulsada por España y Egipto. Esta decisión, adoptada en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, busca promover la equidad y el acceso universal a servicios sanitarios para más de 300 millones de personas afectadas por estas patologías. La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó la necesidad de un esfuerzo global coordinado para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. La resolución incluye acciones como el desarrollo de un plan de acción mundial, la integración de enfermedades raras en sistemas nacionales de salud y el fomento de la investigación. Este hito refuerza el compromiso con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y establece un marco para mejorar la atención a quienes padecen estas condiciones olvidadas.
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha tomado una decisión trascendental al aprobar una resolución que posiciona las enfermedades raras como una prioridad en el ámbito de la salud pública global. Este paso busca promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales para todos.
Impulsada por España y Egipto, esta resolución resalta la necesidad urgente de abordar los retos que enfrentan más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con enfermedades raras, así como sus cuidadores. La ministra de Sanidad, Mónica García, subrayó la importancia de este avance: “Hoy tenemos la oportunidad de transformar la vida de millones de personas”, enfatizando que se requiere un esfuerzo global coordinado para garantizar mejoras significativas.
El texto aprobado establece que la Organización Mundial de la Salud (OMS) y los Estados Miembros deben colaborar en varios frentes:
Mónica García también destacó los avances concretos realizados por España desde 2009, cuando se implementó una estrategia nacional sobre enfermedades raras. “A partir de 2025, ampliamos el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades congénitas”, afirmó, lo que representa un paso crucial hacia el diagnóstico precoz.
A través de este hito, se refuerza el compromiso internacional con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), específicamente en relación con la meta 3.8 sobre cobertura sanitaria universal. Además, se avanza en el reconocimiento de los derechos humanos fundamentales para quienes padecen estas condiciones poco frecuentes.
A medida que se avanza hacia 2026, año en que se presentará un informe sobre esta resolución, queda claro que este marco global busca no solo reconocer sino también actuar frente a las necesidades urgentes relacionadas con las enfermedades raras.
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública.
El objetivo es promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales para las personas que viven con enfermedades raras.
La resolución fue promovida por España y Egipto.
Más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con enfermedades raras.
Se propone desarrollar un plan de acción mundial integral, integrar las enfermedades raras en los sistemas nacionales de salud, fortalecer la cobertura sanitaria universal, fomentar la investigación e innovación, y mejorar la educación y formación sanitaria.
Se promoverá la cooperación internacional para facilitar el acceso global a tratamientos eficaces, seguros y asequibles, especialmente en regiones con recursos limitados.
Se fomenta la inclusión activa de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones en los procesos de formulación de políticas y planificación sanitaria.
La OMS presentará un primer informe sobre la implementación de esta resolución en 2026.