La OMS declara las enfermedades raras como prioridad global de salud pública

La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha tomado una decisión trascendental al aprobar una resolución que posiciona las enfermedades raras como una prioridad en el ámbito de la salud pública global. Este paso busca promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales para todos.

Impulsada por España y Egipto, esta resolución resalta la necesidad urgente de abordar los retos que enfrentan más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con enfermedades raras, así como sus cuidadores. La ministra de Sanidad, Mónica García, subrayó la importancia de este avance: “Hoy tenemos la oportunidad de transformar la vida de millones de personas”, enfatizando que se requiere un esfuerzo global coordinado para garantizar mejoras significativas.

Nuevas directrices para enfrentar enfermedades raras

El texto aprobado establece que la Organización Mundial de la Salud (OMS) y los Estados Miembros deben colaborar en varios frentes:

• Desarrollo de un plan de acción mundial integral (2025-2028): La OMS elaborará un plan estratégico global a diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento e investigación sobre estas patologías. El borrador se presentará en 2028 durante la 81ª Asamblea Mundial de la Salud.
• Integración en sistemas nacionales de salud: Se insta a los países a incluir las enfermedades raras en sus políticas públicas mediante planes nacionales que aborden prevención, detección temprana y atención multidisciplinar.
• Aumento de la cobertura sanitaria universal: La resolución pone énfasis en asegurar un acceso equitativo a servicios esenciales, instando a los Estados a ampliar la cobertura sanitaria sin generar cargas económicas para las familias.

Puntos clave del compromiso internacional

• Fomento de investigación e innovación: Se reconoce la necesidad de incrementar inversiones en investigación sobre enfermedades raras, muchas aún sin tratamientos eficaces. Se promoverán alianzas entre gobiernos, instituciones científicas y organizaciones de pacientes.
• Educación y formación sanitaria: La resolución destaca la capacitación adecuada para profesionales sanitarios desde etapas formativas para mejorar diagnósticos y atención a pacientes.
• Participación activa: Se fomenta la inclusión de personas con enfermedades raras y sus organizaciones en procesos políticos y planificación sanitaria.
• Crecimiento de registros nacionales e internacionales: Los países son alentados a fortalecer registros sobre estas enfermedades y adoptar sistemas que mejoren su visibilidad estadística.
• Cooperación internacional: Se promoverá el acceso equitativo a tratamientos eficaces, especialmente en regiones con recursos limitados, utilizando tecnologías digitales como telemedicina.

Mónica García también destacó los avances concretos realizados por España desde 2009, cuando se implementó una estrategia nacional sobre enfermedades raras. “A partir de 2025, ampliamos el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades congénitas”, afirmó, lo que representa un paso crucial hacia el diagnóstico precoz.

A través de este hito, se refuerza el compromiso internacional con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), específicamente en relación con la meta 3.8 sobre cobertura sanitaria universal. Además, se avanza en el reconocimiento de los derechos humanos fundamentales para quienes padecen estas condiciones poco frecuentes.

A medida que se avanza hacia 2026, año en que se presentará un informe sobre esta resolución, queda claro que este marco global busca no solo reconocer sino también actuar frente a las necesidades urgentes relacionadas con las enfermedades raras.

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