enfermedades raras

España ha financiado el 78,8% de los medicamentos innovadores que solicitaron su inclusión en la prestación farmacéutica pública entre julio de 2020 y junio de 2024, según un informe del Ministerio de Sanidad. Este dato refleja una mejora en la tasa de financiación y una reducción significativa en los plazos administrativos, con un tiempo medio de decisión que ha disminuido a 303 días. El informe también destaca la atención prestada a enfermedades raras, donde los medicamentos huérfanos alcanzaron una tasa de financiación del 85,7%. Además, se observa que el sistema nacional muestra una creciente alineación entre la autorización europea y la estrategia nacional de financiación, mejorando así el acceso a terapias innovadoras.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha aprobado una resolución histórica que reconoce las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, impulsada por España y Egipto. Esta decisión, adoptada en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, busca promover la equidad y el acceso universal a servicios sanitarios para más de 300 millones de personas afectadas por estas patologías. La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó la necesidad de un esfuerzo global coordinado para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. La resolución incluye acciones como el desarrollo de un plan de acción mundial, la integración de enfermedades raras en sistemas nacionales de salud y el fomento de la investigación. Este hito refuerza el compromiso con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y establece un marco para mejorar la atención a quienes padecen estas condiciones olvidadas.

El Consejo de Ministros ha aprobado el Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, que reconoce por primera vez a estas entidades como interlocutoras ante la Administración General del Estado. Esta iniciativa busca fortalecer su papel en el Sistema Nacional de Salud y responde a la demanda de un marco legal específico para su participación institucional. El anteproyecto establece derechos para las organizaciones, como acceso a información pública y participación en políticas sanitarias, así como la creación de una Mesa para la Participación de los Pacientes y un Censo Estatal de Organizaciones. Se espera que esta ley impulse un modelo sanitario más participativo, integrando la voz de pacientes y sus representantes en la toma de decisiones.