Madrid, 22 de julio de 2025.- El Consejo de Ministros ha dado luz verde a un nuevo Real Decreto que establece la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Esta medida tiene como objetivo primordial mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fases avanzadas. La iniciativa complementa la implementación de la Ley 3/2024, promulgada el 30 de octubre.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave, caracterizada por su progresividad e incurabilidad, con una esperanza de vida promedio que oscila entre tres y cinco años tras el diagnóstico. En sus etapas finales, los enfermos requieren atención médica continua y ventilación mecánica debido a su delicado estado clínico. Con esta subvención, se busca asegurar una atención adecuada y urgente para estos pacientes, garantizando un enfoque equitativo y humanitario mediante un procedimiento excepcional estipulado en la Ley General de Subvenciones.
Atención domiciliaria especializada
El Real Decreto designa a ConELA como la entidad encargada de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria en el hogar. La ayuda se estructurará a través de la contratación de hasta cinco asistencias por paciente. Estos servicios abarcarán el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital del paciente.
Además, la medida contempla la financiación de gastos complementarios necesarios para la gestión efectiva de la subvención, incluyendo suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales. Esta ayuda estará disponible hasta el 31 de diciembre de 2026.
Supervisión y transparencia
El procedimiento se tramitará con carácter urgente, conforme al acuerdo del Consejo de Ministros del 27 de mayo de 2025. Cuenta con todos los informes preceptivos favorables emitidos por los Ministerios de Hacienda y Derechos Sociales, así como por la Abogacía del Estado y la Oficina de Coordinación y Calidad Normativa.
La elección de ConELA se basa en su experiencia consolidada, presencia territorial y capacidad operativa. Para garantizar un uso adecuado y transparente del fondo asignado, se establecerá una comisión conjunta con el Ministerio de Sanidad que supervisará la implementación y ejecución del programa durante su vigencia. Esta estructura asegurará una respuesta ágil y homogénea en todo el país, sin importar el lugar donde residan los afectados.
Un avance significativo
Esta iniciativa representa un avance crucial para atender las demandas históricas del colectivo afectado por ELA. Se espera que contribuya a aliviar tanto la carga emocional como económica que enfrentan las familias involucradas, además de reforzar el derecho a una vida digna para aquellos que se encuentran en situaciones severas de dependencia.
Datos clave sobre la subvención:
- Entidad beneficiaria: ConELA
- Importe total: 10 millones de euros
- Duración: hasta el 31 de diciembre de 2026
- Tipo de ayuda: subvención directa, urgente y excepcional
- Máximo por persona: hasta 5 asistencias
- Supervisión: Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud
La noticia en cifras
| Descripción |
Cifra |
| Importe total de la subvención |
10 millones de euros |
| Duración de la ayuda |
Hasta el 31 de diciembre de 2026 |
| Número máximo de asistencias por persona |
5 asistencias |
Preguntas sobre la noticia
¿Qué tipo de ayuda ha aprobado el Gobierno para pacientes con ELA?
El Gobierno ha aprobado una subvención directa de 10 millones de euros destinada a garantizar cuidados profesionales 24 horas a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada.
¿Quién es la entidad responsable de gestionar los fondos?
La entidad responsable de gestionar los fondos será el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA).
¿Qué servicios se incluirán en la atención domiciliaria especializada?
Los servicios incluirán manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y atención centrada en el proyecto vital del paciente.
¿Cuál es la duración de esta ayuda?
La ayuda estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.
¿Cuántas asistencias se pueden contratar por paciente?
Cada paciente podrá contar con hasta cinco asistencias.
¿Cómo se asegurará la transparencia y control del gasto?
Se creará una comisión de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad para evaluar la implementación y garantizar la transparencia y control del gasto.
¿Cuál es el objetivo principal de esta subvención?
El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA en fases avanzadas, reduciendo la carga emocional y económica sobre sus familias y fortaleciendo su derecho a una vida digna.
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